Rumah Sakit New York Menawarkan untuk Mengobati Charlie Gard, Bocah Inggris dengan Penyakit Genetik

Charlie Gard baru berusia 11 bulan, dan dia sudah berada di pusat perselisihan internasional. Bocah laki-laki itu menderita penyakit genetik langka, dan peluangnya untuk bertahan hidup tidak baik - tetapi dia orang tua sedang berjuang melawan sistem hukum Inggris untuk mencoba pengobatan eksperimental yang dapat memperpanjang waktunya kehidupan. Kampanye crowdfunding telah mengumpulkan lebih dari 1,3 juta pound ($ 1,68 juta) untuk membantu Charlie, yang berada di London, melakukan perjalanan ke Amerika untuk terapi nukleosida. Menurut Waktu New York, sebuah rumah sakit di New York telah menawarkan untuk memberikan perawatan, tetapi mungkin ada hambatan hukum dan etika utama untuk melewati terlebih dahulu.

Charlie memiliki sindrom deplesi mitokondria, suatu kondisi yang menyebabkan kelemahan otot progresif dan hanya menyerang sekitar selusin anak di seluruh dunia. Dia

buta dan tuli, dan memiliki serangan epilepsi konstan. Kondisi itu membuat otaknya rusak dan tidak bisa bernapas tanpa bantuan. Orang tuanya membawanya ke rumah sakit pada Oktober ketika mereka melihat dia tidak tumbuh dan tidak bisa mengangkat kepalanya, dan dia tidak meninggalkan rumah sakit sejak itu.

Pertarungan menjaga Charlie tetap hidup bukan tentang uang; alih-alih, ini berkisar pada perdebatan tentang apa yang terbaik untuk anak. Dokter di Great Ormond Street di London ingin melepasnya dari bantuan seumur hidup, karena mereka pikir perawatan hanya akan menyebabkan dia lebih menderita. Mahkamah Agung Inggris memutuskan bahwa demi kepentingan anak lelaki itu, diizinkan untuk mati dengan bermartabat.

Di bawah hukum Inggris, adalah normal bagi pengadilan untuk campur tangan ketika orang tua dan dokter tidak setuju pada perawatan anak - seperti kasus di mana kepercayaan agama orang tua melarang transfusi darah. Hak anak didahulukan, bukan hak orang tua untuk melakukan panggilan. Pengadilan Hak Asasi Manusia Eropa pekan lalu menolak permohonan dari orang tua Charlie, Chris Gard dan Connie Yates, yang menghabiskan opsi hukum mereka. Tetapi Presiden Trump tweeted Senin bahwa ia akan "senang" untuk membantu Charlie, dan Paus Francis mengeluarkan pernyataan yang mengatakan hak orang tua untuk merawat putra mereka "sampai akhir" harus dihormati.

"Saya sudah mendengar dari dokter bahwa ada sekitar 10% peluang ini bekerja untuk Charlie, jadi saya pikir itu peluang yang cukup baik," kata Yates. Selamat Pagi Inggris pada hari Kamis. "Saya tidak mengerti. Eutanasia adalah ilegal, bunuh diri adalah ilegal, [tetapi] bagaimana ini legal? "

Pada hari Kamis, Rumah Sakit Presbyterian New York / Pusat Medis Universitas Columbia mengumumkan akan melakukannya bersedia menerima Charlie untuk perawatan, selama dia bisa sampai di sana dengan aman dan tanpa hukum masalah. Dan jika itu tidak berhasil, dokter di rumah sakit itu bersedia mengirimkan obat yang dibutuhkan Charlie ke rumah sakit London-nya, dan dapat memberi nasihat kepada dokter di sana tentang cara menggunakannya. (Ini terjadi setelah dokter di Vatikan menawarkan untuk merawat Charlie juga, CNN laporan.)

Para peneliti di Columbia telah merawat seorang anak di Baltimore, Art Estopinian Jr, yang memiliki kondisi Charlie yang tidak terlalu parah. Dia diberi waktu kurang dari dua bulan untuk hidup sebelumnya, dan perawatannya telah memperpanjang hidupnya selama bertahun-tahun, tetapi dia tidak bisa berjalan, membutuhkan ventilator untuk bernafas, dan diberi makan melalui selang makanan. Satu-satunya peningkatan sekarang dia bisa menggerakkan tangan dan kakinya. "Semua orang mengatakan hal yang sama kepada saya: Tidak ada obat, tidak ada obat," ayahnya, Art Estopinian, mengatakan kepada Waktu New York. "Istri saya dan saya percaya bahwa Charlie Gard kecil harus diberi kesempatan, karena kami percaya ada harapan."

Tapi karena pengadilan melarang keluarga pergi ke Amerika untuk berobat, belum ada kepastian bagi Charlie. Berdasarkan Berita Fox, Perdana Menteri Inggris Theresa May mengatakan kepada House of Commons bahwa dia tahu orang tua Charlie berusaha melakukan apa yang benar, tetapi rumah sakit harus membuat "keputusan yang memilukan" dari waktu ke waktu. "Saya yakin Rumah Sakit Great Ormond Street telah dan akan selalu mempertimbangkan tawaran atau hal baru informasi yang telah muncul dengan mempertimbangkan kesejahteraan anak yang sakit parah, "dia kata.

Associated Press berkontribusi pada laporan ini.