Bagaimana Pernikahan Kami Bertahan dari Diagnosis Kanker Terminal

Hari ini kami meninggalkan anak-anak tidur kami di tempat tidur, di bawah pengawasan pengasuh baru, dan pergi. Itu adalah dorongan yang sama yang kami buat satu tahun yang lalu persis, ketika tiba saatnya suamiku untuk menghabiskan hari itu dengan tengkoraknya terbuka dan ahli bedah terbaik di Illinois menjulurkan otaknya.

Itu bukan operasi otak pertamanya, yang terjadi sembilan tahun yang lalu, ketika beberapa jam setelah kami bertunangan, ia jatuh pingsan di tanah, dan MRI menunjukkan lesi di otaknya. Pada tahun menjelang kejang dan operasi pertamanya, ia melihat beberapa kelemahan pada kaki kirinya. Dokternya dengan tidak sengaja mendiagnosisnya dengan saraf terjepit dan mengirimnya pulang dengan instruksi untuk melakukan peregangan lebih banyak sebelum ia berlari. Sembilan tahun yang lalu, kami mengetahui bahwa itu adalah kanker stadium akhir, hal ini yang menyebabkan dia sedikit lemah di kaki kirinya. Ketika dokter bedahnya memberi tahu saya apa yang sebenarnya ada di kepala tunangan saya, dia mencoba untuk meredam harapan saya. "Terkadang Anda melihat orang lima, 10 tahun keluar. Tidak sering. Saya tidak akan mengandalkan itu, "katanya.

Tetapi rata-rata, pasien yang didiagnosis dengan astrocytoma stadium empat, yang dikenal sebagai glioblastoma, mendapatkan 17 minggu.

Saya tidak memberi tahu tunangan saya dulu bahwa saya tahu. Dia tidak ingin tahu, dan saya tidak melihat gunanya menakuti dia. Dia menderita kanker otak, hukuman mati. Kanker yang membunuh Ted Kennedy sembilan bulan kemudian. Kanker yang membunuh Beau Biden tahun lalu. Kanker yang menjadi berita ketika Brittany Maynard pindah ke keadaan yang tepat untuk mati, jadi dia tidak perlu memaksa keluarganya untuk melihatnya memudar di depan mata mereka.

Tiga hari sebelum pernikahan kami, berita tentang kejang Ted Kennedy dan kemungkinan kanker pecah, dan mengguncang kepercayaan dirinya lagi. Dia bersembunyi di ruang konferensi di tempat kerja dan memanggil saya, di salon tempat saya mempersiapkan pernikahan kami, untuk menanyakan apakah saya tahu. Jika saya mengerti dia seharusnya mati dalam sembilan bulan lagi. Dia tergagap melalui statistik yang dokternya bagikan pada saya beberapa jam setelah operasi otak, dan saya bergumam, "Saya tahu. Aku tahu. Aku tahu."

Dalam keheningan di antara kata-katanya, dia sepertinya bertanya bagaimana aku bisa menikah dengannya, tahu dalam waktu kurang dari setahun, dia akan pergi.

Saya tidak mengatakan kepadanya betapa sulitnya, berpura-pura tidak tahu hal-hal ini. Saya tidak memberi tahu dia bahwa saya telah hidup dengan informasi ini selama sembilan bulan, menghitung hari dan memperhatikan kesehatannya membaik bukannya menurun dengan rasa lega yang membuatku menangis ketika punggungnya sakit berbalik.

Saya mengatakan kepadanya bahwa dia tidak ke mana-mana.

Kami berdua sama sekali tidak tahu apa-apa tentang kanker terminal, tapi kami tahu sekarang. Sudah berakhir 14 juta orang yang hidup dengan kanker di A.S. sendiri, lebih dari 8 persen populasi. Tujuh ratus ribu di antaranya memiliki tumor otak primer seperti suami saya. Kami tahu ada 240.000 kasus glioblastoma baru di seluruh dunia setiap tahun, 14.000 di A.S. Kita tahu ada kemungkinan 17.000 kematian tahun ini akibat glioblastoma sendirian. Dan kami optimis suami saya tidak akan menjadi salah satu dari mereka selama bertahun-tahun yang akan datang.

Kanker otak telah menjadi kursus kilat dalam perbedaan antara harapan dan kenyataan. Kami memperkirakan rambut rontok, mual, lelah, dan entah lambat menjadi hitam atau remisi yang menyenangkan. Di saat-saat kelam saya, saya bersiap untuk yang terburuk. Saya membayangkan hidup saya setelah kematiannya, merencanakan bagaimana saya akan merawat seorang anak tanpa dia, bertanya-tanya apakah saya dapat menemukannya dalam diri saya sendiri untuk menemukan cinta dalam kehidupan janda saya. Tetapi saat-saat ini jarang datang, menyelinap melalui celah dalam tekad buatan saya. Sebisa mungkin melakukan hal seperti itu, saya memutuskan dia akan hidup. Saya memutuskan tidak ada pilihan lain, hanya hipotesis, dan saya melanjutkan hidup seolah-olah kelangsungan hidupnya terjamin.

Jika kejang yang buruk mengirimnya pulang kerja sore hari, kami makan es krim dari karton sambil menonton Rumah atau Lulur. Kami menertawakan drama medis yang diproduksi, senang diangkut ke dunia di mana orang sakit hanya mati dalam fiksi. Kami tidak berbicara tentang kegagalan. Kami hanya melihat ke depan, yakin kemoterapi itu melakukan tugasnya dan kankernya akan sembuh. Kami menggunakan IVF untuk hamil anak kembar ketika dia menjalani kemoterapi. Kami pergi berbulan madu yang eksotis. Kami membeli rumah.

Kami tidak berharap mengetahui bahwa tidak ada remisi untuk glioblastoma. Setelah 18 bulan kemoterapi dan radiasi dan percobaan percobaan, tim neurooncology kami memperkenalkannya kepada kami label "stabil." "Stabil" berarti tumor tidak tumbuh, tapi itu sama baiknya dengan yang pernah kita dapatkan. Itu sama baiknya dengan orang yang pernah menderita glioblastoma. Jika kanker ada di sana, Anda mendapatkannya selamanya. Dokter tidak berbicara tentang remisi dengan tumor ini, mereka berbicara tentang tingkat kelangsungan hidup. Tingkat kelangsungan hidup satu tahun. Dua tahun. Lima tahun. Mereka masih berbicara dalam hal finalitas diagnosis.

Tetapi kenyataan baru kami mengajari kami sesuatu yang berbeda. Kanker, bahkan kanker yang paling agresif dan berbahaya bukanlah 30 tahun yang lalu, 10 tahun yang lalu. Mereka bahkan tidak seperti mereka lima tahun lalu.

Kami tidak berharap untuk belajar menunggu, dan menonton. Begitu banyak kelangsungan hidup kanker menunggu, dan bertanya-tanya. Belajar hidup dengan beban kematian menekan Anda, sampai Anda memasukkannya ke dalam pemahaman Anda tentang kehidupan. Ini adalah pelajaran yang harus dipelajari berulang kali. Kita semua mati. Tak satu pun dari kita yang tahu kapan. Itu tidak membuat hidup menjadi kurang menyenangkan.

Sembilan tahun yang lalu, kami diberitahu ada tingkat kelangsungan hidup lima tahun 1 hingga 2 persen untuk glioblastoma. Sekarang, untuk orang dewasa seusia suamiku, tingkat bertahan hidup lima tahun adalah 17 persen. Itu mungkin kedengarannya tidak banyak, tetapi hanya ada sembilan tahun. Tidak cukup lama untuk mengetahui berapa tingkat kelangsungan hidup lima tahun untuk perawatan terbaru dan paling menjanjikan. Perawatan berubah lebih cepat dari yang bisa kita hitung yang selamat. Ketika suami saya didiagnosis, dia mendaftar dalam percobaan untuk menggunakan obat baru untuk melengkapi kemo-nya. Sekarang, dokter mengurutkan DNA setiap kanker individu, menggunakan obat baru untuk menargetkan gen spesifik dalam tumor.

Sekarang, suami saya menggunakan pengobatan baru yang disebut Optune. Ini adalah alat yang dia kenakan di kepalanya yang membombardir otaknya dengan arus listrik yang disetel ke frekuensi mitosis seluler sel tumornya. Suamiku memakai satu set array transduser di stiker di kulit kepalanya. Dia membawa mesin dan paket baterai yang memberi daya pada transduser. Di mana sinar arus listrik bertemu, sel-sel tumor terkoyak. Ini bukan kemoterapi, ini lebih seperti fiksi ilmiah. Ransel yang membunuh kanker otak.

Sulit membiasakan diri dengan penampilan baru suamiku. Dia memiliki satu set stiker putih dan bukan rambut cokelatnya. Dia menangkap tali pada gagang pintu dan kaki kursi. Kemejanya basah oleh keringat dari tempat kipas angin meniupkan udara panas ke punggungnya. Tapi begitulah keadaannya sekarang. Ketika anak-anak menggambar keluarga, mereka selalu menampilkan tas punggung Ayah. Salah satu anak saya yang berusia 6 tahun terkikik padanya tanpa stikernya - "Kamu terlihat lucu tanpa alatmu, Ayah." Sama seperti kita terbiasa menunggu kematian, kita sudah terbiasa dengan ini.

Dia memakainya ketika dia naik kereta ke dan dari tempat kerja. Dia memakainya ke taman ketika dia mendorong anak kembar kami yang berusia 6 tahun ke ayunan. Dia memakainya ketika dia pergi berburu rumah dengan saya, siap untuk memindahkan keluarga kecil kami ke pinggiran kota. Dia akan memakainya ketika kita menetap di rumah pinggiran kota yang indah dan mulai mengambil rute baru melalui lanskap baru ke rumah sakit yang sama dan suite MRI yang sama.

Ini akan menjadi perjalanan yang berbeda, pengasuh yang berbeda, bahkan mungkin tetangga pinggiran yang ramah, yang harus menyuapi sarapan untuk ketiga anak kami yang tidak pernah seharusnya dilahirkan. Saya akan duduk di ruang tunggu MRI, merenungkan satu dekade pagi seperti itu. Satu dekade menunggu untuk mencari tahu apakah ini dia, jika sekarang kita mulai merenungkan akhirnya. Satu dekade mengetahui bahwa meskipun kita diberi tahu demikian, tidak ada yang benar-benar tahu.

Kami bukan satu-satunya keluarga yang hidup dengan kanker stadium akhir. Kami bukan satu-satunya cerita. Orang-orang menghentikan suami saya di jalan setelah mengenali perangkatnya. Instagram saya menghubungkan saya terus-menerus dengan orang lain yang memakai #optune. Masa depan, selalu di cakrawala, semakin dekat setiap hari, menjanjikan bukan obat tetapi pengobatan.

Suami saya mungkin hidup dengan alat ini di kepalanya selama sisa hidupnya, tetapi sisa hidupnya bukanlah kedipan yang menyakitkan seperti dulu. Dia mungkin memakainya untuk pernikahan putri kita. Untuk peringatan 50 tahun kami. Dia mungkin seberuntung kita semua untuk mati karena bahaya di usia tua. Atau dia mungkin ditabrak bus saat dia menyeberang jalan. Dia memiliki peluang yang sama dengan siapa pun. Bagaimanapun, kita semua mati. Tapi pertama-tama, kita harus hidup.

Ikuti Lea di Indonesia.