Anak Perempuan Saya Lahir Dengan Mikrosefali

Gwen Hartley, a tinggal di rumah ibu berbasis di Wichita, Kansas, tidak punya alasan untuk berpikir dia berisiko melahirkan anak yang tidak sehat. Dia berusia 26, dia sudah memiliki seorang putra yang sehat berusia dua setengah tahun di rumah, dan dia tidak memiliki riwayat kelainan genetik di keluarganya.

Ketika dia melahirkan putrinya, Claire, dia senang membawa tambahan baru untuk keluarga.

"Claire sayang," kata Gwen. "Dia sangat kecil, dan tangannya yang kecil gemetar. Tapi dia sempurna. "Tapi ukuran tubuhnya membuat masalah dokter, yang mengatakan dia akan membutuhkan tes ekstensif. Setelah tiga bulan cemas, para dokter akan mendiagnosis Claire dengan mikrosefali, kelainan di mana seorang anak mengembangkan otak kecil yang tidak normal dan komplikasi lain di dalam rahim. Pertama, dokter memberi tahu Gwen bahwa putrinya akan memiliki cacat parah, tetapi dia akan hidup sampai usia 40 dan bahkan bisa berjalan. Kemudian, mereka berbalik arah, mengatakan bahwa tingkat keparahan microcephalynya lebih kuat dari yang mereka bayangkan, dan dia menunjukkan kegagalan untuk berkembang. Mereka mengatakan kepada Gwen bahwa dia harus bersiap-siap untuk mengucapkan selamat tinggal kepada gadis berharganya.

"Mereka mengatakan kepada saya saya harus memutuskan secara emosional sebanyak yang saya bisa, karena dia tidak akan hidup sepanjang tahun," kata Gwen. "Yah, aku melakukan yang sebaliknya. Sebagai ibu baruSaya tahu saya bisa melakukannya. Dia pantas mendapat kesempatan untuk hidup, dan saya tahu bahwa saran dokter itu salah. Scott dan aku tahu kami bisa mengetahuinya sebagai orangtua yang sangat mencintainya. Kami memutuskan kami akan mengoptimalkan hidupnya, dan dia akan melakukan yang luar biasa. Kami memutuskan bahwa kami akan mengguncang ini. "

Dalam sepekan terakhir, mikrosefali telah berubah dari cacat lahir yang jarang menjadi krisis kesehatan internasional yang besar. Biasanya, sekitar 0,1% bayi mengembangkannya di Amerika Serikat - dengan faktor genetik, paparan zat beracun, dan infeksi tertentu yang dianggap sebagai penyebab utama. Tapi karena itu terkait dengan penyebaran yang cepat virus Zika yang digerakkan oleh nyamuk, itu menjadi ancaman nyata bagi wanita di seluruh dunia. Di Brasil, lebih dari 4.000 anak telah didiagnosis dengan mikrosefali sejak Oktober 2015. Dan para ahli kesehatan cukup khawatir untuk menyatakan darurat internasional: Virus Zika telah menyebar ke lebih dari 20 negara, termasuk Amerika Serikat, di mana seorang wanita mungkin mengembangkannya melalui kontak seksual dengan seseorang yang terinfeksi.

Pejabat pemerintah di Kolombia, El Salvador, dan Guatemala sangat takut akan mikrosefali, mereka hanya merekomendasikan agar wanita menghindari memiliki anak dua tahun sampai lebih banyak penelitian dapat dilakukan. Dan menurut Dr. Laura Lanski, kepala kesehatan seksual dan reproduksi di United Nations Population Fund, wanita yang berharap demikian hamil harus menghindari Amerika Latin dan daerah berisiko tinggi lainnya atau mengambil tindakan pencegahan yang sangat hati-hati untuk memblokir nyamuk jika mereka bepergian satu. Bagi mereka yang tidak ingin hamil, "kondom, kontrasepsi darurat, dan alat kontrasepsi lainnya sangat penting," katanya.

Hidup dengan Mikrosefali

Bagi Gwen, yang telah hidup dengan mikrosefali selama hampir 15 tahun, putrinya, Claire dan Lola bukanlah korban dari ketakutan kesehatan, tragedi, atau sesuatu yang harus ditakuti. Itu adalah berkat luar biasa yang telah mengubah hidupnya. Gadis-gadis telah didiagnosis dengan kerdil, cerebral palsy, gangguan penglihatan, dan beberapa tantangan makan, tetapi itu tidak fase Gwen.

Dokter pertama kali menyarankan agar Claire mengikuti rejimen obat yang kuat untuk mengendalikan kejang dan muntah setiap hari, tetapi Gwen ingin mencoba sesuatu yang berbeda. "Kami menempatkannya pada diet organik, dengan banyak mineral dan vitamin, kami belajar bagaimana tubuh mungilnya bisa mentolerir, seperti alpukat, susu kambing, dan berkualitas tinggi lainnya. makanan berlemak."

Remaja Claire Hartley kemungkinan tidak akan pernah berjalan, berbicara, tumbuh lebih dari tiga kaki atau berat lebih dari 25 pon. Dia tunanetra dan berkomunikasi dengan orang tuanya dengan mengetuk kepalanya atau menggunakan sistem input sensorik. Tapi dia jelas memiliki kepribadian remaja pemberontak.

"Dia mencibir ketika aku mencoba mengambil fotonya dan hanya tersenyum ketika aku juga memohon padanya," kata Gwen. Dia juga suka menonton kakaknya Cal bermain basket dan mendengarkan lagu Eminem, memberi isyarat dengan ketukan kepala apakah dia lebih suka mendengar lagu, atau cerita, atau dibiarkan begitu saja.

Untuk Gwen, menggendong putrinya dalam pelukannya, dan belajar bagaimana menafsirkan kebutuhannya dan mendengar suaranya mengisi hidupnya dengan sukacita, keluarga, dan tujuan.

"Awalnya, kami terlalu takut untuk memikirkan memiliki anak lagi. Tapi kemudian, dia berusia empat tahun, dan Cal berusia enam setengah, kami tahu kami menginginkan anak ketiga. "

Ketika Gwen hamil, dia tahu ada kemungkinan 25% anak perempuan barunya juga sakit. Meskipun pengujian genetik yang luas tidak menemukan akar mikrosefali Claire, mereka masih menganggap itu berasal dari mutasi gen tersembunyi. Gwen takut mengetahui apakah putrinya, yang sudah dia beri nama Lola, juga akan menderita mikrosefali atau bisa selamat dari kelahiran. Ketika dia mendapat diagnosa yang menghancurkan sekitar 26 minggu, dia menangis berhari-hari. Meskipun Gwen bekerja dengan pengasuh paruh waktu, dia memberi makan Claire melalui tabung dan cenderung berbagai tantangan, termasuk masalah tidur, gangguan penglihatan, dan sering kejang.

Dokternya mengatakan bahwa dia tidak perlu "melakukan ini lagi," tetapi putranya yang berusia 7 tahun, Cal, menegaskan keputusan yang sudah dia buat di dalam hatinya.

"Dia berkata, 'Bu, aku hanya ingin menggendong Lola, bahkan jika itu hanya untuk sedikit, bahkan jika itu hanya untuk sehari," kata Gwen. "Saya sangat bersyukur mendengar sudut pandangnya. Saya tahu kami memiliki semua dukungan, keluarga, dan sumber daya yang kami butuhkan untuk membuat hidup menjadi luar biasa bagi Lola. "

Gwen telah mengulurkan tangan ke laboratorium khusus beberapa kali untuk melakukan penyelidikan lebih dalam ke akar dirinya mikrosefali anak perempuan, terutama agar dia dapat belajar jika putranya, Cal, bisa menjadi pembawa genetik dari virus penyakit. Tapi Cal menghentikan pencariannya.

"Dia berkata," Bu, aku tidak peduli jika aku punya bayi seperti Claire atau Lola. Saya suka mereka, "kata Gwen.

Nasihat untuk Ibu Baru yang Hidup dengan Mikrosefali

"Ibu-ibu baru di luar sana perlu tahu bahwa mereka akan memiliki pertanyaan yang belum terjawab, dan mereka akan merasa terharu," kata Gwen. "Tapi mereka bisa memercayai hati mereka. Saya menulis surat kepada dokter pertama Claire setiap tahun sekitar ulang tahunnya. Saya ingatkan dia bahwa prognosisnya salah, dan saya katakan padanya untuk berhenti meremehkan kekuatan anak-anak yang berjuang setiap hari untuk berada di sini. Yang mengejutkan, dia tidak pernah merespons, "kata Claire, tertawa.

Keluarga Claire memiliki selera humor yang aneh dan menyenangkan, sesuatu yang dapat Anda lihat setiap hari di blog-nya, The Hartley Hooligan. Bagi keluarga, tetap berhubungan dengan kepribadian dan koneksi mereka membuat hidup mereka lebih bahagia.

"Awalnya, saya hancur," kata Gwen. "Aku yakin para ibu di Brasil ini merasakan hal yang sama. Tetapi jika Anda cukup membuka pikiran, Anda menyadari seluruh hidup Anda sedang dalam persiapan untuk saat ini, dan saat ini akan membuat Anda lebih baik. Saya tidak berpikir saya akan bergaul dengan saya sebelum Claire. Saya sangat dangkal. Yang saya pedulikan adalah saya memilikinya suami yang luar biasa, rumah yang luar biasa ini, dan anak yang luar biasa. Sekarang, saya senang saya bukan Gwen, karena saya menerima begitu banyak begitu saja. Saya senang para gadis memaksa saya untuk melihat berkat yang sudah saya miliki. "