Keletihan Konstan Saya Ternyata Menjadi Gejala Penyakit Serius

Gejalanya

Tepat di sekitar waktu Katie Davis mencapai pubertas pada usia 12, dia mulai merasa lelah sepanjang waktu. "Seluruh keluarga saya berpikir, 'Anda baru memulai menstruasi, Anda moody,'" kenang Katie, sekarang 22.

Tetapi suatu hari dia berdiri dari tidur siang di rumahnya di Ohio dan pingsan. Dia dibawa ke rumah sakit dengan ambulans, tempat para dokter menjalankan tes darah. "Aku hampir tidak bisa bangun untuk melihat siapa pun pada saat itu," kata Katie. "Saya secara fisik tidak dapat melakukan apa pun. Menakutkan. Saya sangat keluar dari itu. "

Satu hal aneh terus terjadi selama dia tinggal yang membingungkannya dan staf medis: detak jantung dan tekanan darahnya akan secara acak meroket atau jatuh begitu rendah sehingga perawat akan bergegas ke kamarnya berpikir dia sedang menabrak - tapi dia hanya sedang tidur. Rumah sakit segera mengeluarkannya tanpa diagnosis ketika semua tes kembali normal.

Kembali ke rumah, kualitas hidupnya sehari-hari dengan cepat hancur.

"Saya terjebak di kasur di lantai ruang tamu saya selama tiga bulan," Katie mengenang. "Selain pergi ke dokter, aku tidak pernah meninggalkan rumah." Ibunya terus bersikeras kepada dokter bahwa ada sesuatu yang tidak beres, tetapi masing-masing mengatakan hal yang sama: Dia baru saja melewati masa puber. Dia baru saja mendapat haid. Dia hanya takut memulai sekolah menengah. "Dokter memberi tahu saya ini semua ada di kepala saya, dan mereka ingin saya menemui psikiater, tetapi ibu saya tidak pernah percaya," kata Katie.

Dia akhirnya melewatkan kelas enam sama sekali sementara dia menderita di rumah, membutuhkan ibunya untuk memandikannya dan "melakukan segalanya" karena dia hampir tidak bisa duduk. Dia hidup seperti itu selama setahun penuh.

Diagnosa

Ketika dia berusia 13 tahun, Katie mengunjungi seorang ahli jantung untuk tes lain: tes tilt table. Katie diikat ke meja yang dapat dipindahkan sehingga dokter bisa mengamati detak jantung dan tekanan darahnya sementara meja memiringkannya dari berbaring ke berdiri. Biasanya, detak jantung dan tekanan darah naik sedikit, seperti ketika Anda bangun dari kursi. Tetapi bagi Katie, setelah hanya empat menit, tanda vitalnya turun, dan dia pingsan.

Ahli jantung mendiagnosis dia dengan disautonomia - suatu kondisi di mana fungsi "otomatis" tubuh itu tidak memerlukan kontrol sadar kita, seperti pengaturan suhu, pencernaan, tekanan darah, dan detak jantung, gagal. Tidak ada obat untuk jenis dyautonomia Katie, suatu kondisi yang cukup umum disebut POTS (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome), yang diperkirakan mempengaruhi 1 dari 100 remaja dan hingga 3 juta orang dewasa Orang Amerika Sekitar 80 persen penderita adalah wanita muda usia subur.

"Saya jelas senang mendengar seorang dokter memberi tahu saya bahwa saya tidak gila," kata Katie, "tetapi tanpa obat dan tanpa obat, itu menghancurkan pada saat yang sama. Anda menginginkan sesuatu yang dapat Anda perbaiki, bukan sesuatu yang harus Anda jalani seumur hidup. "

Penyebab disautonomia bervariasi dan tidak dipahami dengan baik. Lauren Stiles, presiden organisasi advokasi Dysautonomia Internasional dan seorang peneliti POTS yang diterbitkan, mengatakan bahwa penelitian saat ini difokuskan pada menemukan hubungan antara penyakit autoimun dan POTS. Sekitar setengah dari pasien akut - tiba-tiba - turun dengan kondisi ini, setelah memicu peristiwa yang dapat mencakup infeksi virus, mendapatkan menstruasi, kehamilan, atau cedera. Tetapi menemukan diagnosis seringkali sulit. Berdasarkan satu studi terhadap 700 pasien, keterlambatan rata-rata sampai diagnosis hampir enam tahun, dan 83 persen dari mereka diberitahu itu semua ada di kepala mereka.

"Banyak kondisi medis yang terutama mempengaruhi wanita muda memiliki sejarah panjang yang dianggap sebagai kecemasan atau PMS," kata Stiles. "Mungkin ada bias yang melekat dalam kedokteran bahwa jika seseorang terlihat baik-baik saja di luar, tidak mungkin ada sesuatu yang salah dengan mereka."

Juga, karena POTS hanya pertama kali didefinisikan secara klinis pada tahun 1993 oleh Mayo Clinic, banyak dokter tidak mengetahui atau dilatih tentang cara membuat diagnosa, kata Stiles, meskipun organisasinya bekerja untuk mengubahnya melalui kursus pendidikan dokter di sekitar negara.

Bagi Katie, mengetahui diagnosisnya hanyalah awal dari jalan panjang untuk mengatasi penyakit kronis.

Buntutnya

Selama beberapa tahun pertama setelah diagnosanya, Katie berusaha sebaik mungkin dan bersekolah di sekolah menengah, meskipun dia sangat lelah secara fisik sehingga dia tidur di banyak kelas. Guru-gurunya tahu, tetapi dia takut memberi tahu rekan-rekannya karena takut akan penilaian atau ketidakpercayaan mereka bahwa ada sesuatu yang salah dengan dirinya. "Sangat menyakitkan untuk memberi tahu seseorang apa yang sedang Anda alami dan membuat mereka tidak mempercayai Anda karena Anda terlihat baik-baik saja," katanya.

Di tahun terakhirnya, Katie bertemu dengan seorang pria yang akhirnya ia cintai dan curhat; mereka sekarang bahagia menikah dan membangun rumah pertama mereka bersama.

Tapi dia masih tidak bisa berdiri lebih dari tiga menit, jadi dia menggunakan kursi roda untuk berkeliling. Karena dia tidak bisa bekerja, dia terus sibuk dengan proyek-proyek di sekitar rumah - memasak, membersihkan, mendekorasi, membaca. Suatu hari, dia berharap untuk memiliki anak melalui adopsi atau surrogacy dan memenuhi mimpinya menjadi seorang ibu.

Perawatan Katie sekarang sebagian besar terdiri dari memastikan dia memiliki cukup garam dalam sistemnya, minum banyak cairan, dan mengenakan kaus kaki kompresi, dan dia memuji suaminya dan keluarganya karena membantunya menemukan kekuatan untuk memberitahunya cerita.

"Saya memiliki sistem pendukung yang baik," katanya. "Itu sebabnya aku bahagia hari ini."

Kira Peikoff adalah penulis buku No Time to Die, film thriller tentang seorang gadis yang secara misterius berhenti penuaan. ini tersedia sekarang.