Jen Brea Sindrom Kelelahan Kronis

Jen Brea adalah mahasiswa pascasarjana 28 tahun di Harvard ketika kesehatannya mulai memburuk setelah demam 104 derajat. Dia menghabiskan satu tahun mencari penjelasan untuk infeksi berulangnya, pusing yang dalam dan gejala neurologis yang mengganggu, hanya untuk diberhentikan oleh dokter demi dokter. Dia hanya stres. Dia mengalami dehidrasi. Tidak ada yang salah. Seorang ahli saraf mengatakan bahwa dia menderita kelainan konversi, diagnosis psikiatris yang dulu bernama lain: histeria. Dia menyarankan bahwa gejalanya adalah produk dari "pikiran bawah sadar" -nya, yang disebabkan oleh trauma yang tidak bisa diingatnya.

Skeptis tetapi putus asa untuk menjelaskan gejala-gejalanya, Brea memutuskan untuk mendorong dirinya untuk berjalan berdua mil kembali dari kantor ahli saraf untuk mencoba mencari tahu bagaimana pikirannya membuat gejala-gejalanya terjadi. Ketika dia sampai di rumah, dia pingsan karena kesakitan. Otak dan sumsum tulang belakangnya terasa seperti terbakar. Setelah malam itu, dia terbaring di ranjang selama dua tahun berikutnya.

Brea akhirnya didiagnosis ensefalomielitis mialgia (ME), lebih dikenal sebagai sindrom kelelahan kronis (CFS) di Amerika Serikat. Tidak lagi dapat membaca dan menulis, ia memulai buku harian video iPhone untuk mendokumentasikan pengalamannya. Film dokumenternya, Kerusuhan, yang keluar sekarang di bioskop pilih dan akan di iTunes bulan depan, fitur rekaman itu, bersama dengan wawancara dengan pasien ME / CFS lain yang sakit parah, yang dilakukan Brea dari tempat tidurnya melalui Skype. Ini memberikan pandangan yang mengerikan pada bagaimana rasanya hidup dengan penyakit yang tidak dapat dipahami, tidak dapat disembuhkan yang diperkirakan mempengaruhi sekitar 800.000 hingga 2,5 juta orang Amerika.

ME / CFS pertama kali muncul di radar pada pertengahan tahun delapan puluhan setelah wabah di dekat Danau Tahoe menarik perhatian CDC. Tetapi dengan cepat menjadi lelucon - di depan umum dan sistem medis sama. Fakta bahwa wanita berbaikan 80% dari mereka dengan ME / CFS ada banyak hubungannya dengan penerimaan meremehkan ini. Sementara segelintir dokter membunyikan alarm tentang kondisi melihat pasien dengan yang baru, misterius, penyakit yang sangat melumpuhkan, sebagian besar komunitas medis tampaknya tidak lebih dari depresi, wanita yang stres. Seorang dokter San Francisco yang menaruh minat pada kondisi di akhir tahun delapan puluhan kenang dituduh oleh rekan prianya yang melakukan "penelitian jutaan dolar pada wanita neurotik." Di media, penyakit itu kena julukan "flu yuppie," para pengidapnya distereotipkan sebagai ibu yang kewalahan dan tidak puas nester.

Sementara itu, para cendekiawan berteori bahwa kondisi itu merupakan "pelarian yang disetujui secara budaya ke dalam penyakit" pada bagian dari wanita karier yang mencoba untuk mengambil terlalu banyak. "'Dibebaskan' oleh feminisme untuk memasuki pekerjaan yang sebelumnya seluruhnya laki-laki, perempuan pada tahun 1970-an menemukan diri mereka didesak 'miliki semuanya' dengan menggabungkan karier yang menuntut dengan kehidupan keluarga yang kaya dan memuaskan, "menurut sebuah artikel tahun 1992 di Pengobatan Psikosomatik. Pada tahun delapan puluhan, "wanita super" ini seharusnya secara tidak sadar mencari alasan untuk memperlambat. Diagnosis ME / CFS, sebuah artikel tahun 1991 di The American Journal of Psychiatry menjelaskan, memberikan a "Alasan 'medis' yang sah untuk kelelahan, tekanan emosional, dan psikofisiologis terkait gejala. "

Sulit membayangkan bahwa psikolog seksis terang-terangan seperti ini akan terbang pada tahun 2017. Tetapi ME / CFS membayar harga yang mahal untuk kecelakaan yang muncul di tengah-tengah serangan balik tahun delapan puluhan terhadap gerakan feminis. Setelah sebagian besar menyimpulkan bahwa ME / CFS pasti merupakan penyakit psikosomatik, komunitas biomedis tidak melihat banyak alasan untuk melakukan penelitian. Pada tahun sembilan puluhan, inspektur jenderal Pelayanan Kesehatan & Manusia menemukan bahwa pejabat CDC sebenarnya dialihkan jutaan dolar dialokasikan untuk program ME / CFS mereka untuk proyek lain - dan kemudian menyesatkan Kongres tentang ke mana uang itu pergi. NIH, sementara itu, telah mencurahkan sebanyak dana penelitian untuk ME / CFS seperti halnya untuk meredakan demam. Hanya sejak 2015 ia sudah mulai membalikkan arah, mengakui bahwa perhatian mereka terhadap penyakit ini tidak memadai.

Brea yakin bahwa salah satu alasan ME / CFS diabaikan adalah sebagian besar komunitas medis - dan masyarakat - hanya tidak memiliki pemahaman yang akurat tentang bagaimana pasien ME / CFS yang sakit parah bisa menjadi. Satu pasien yang ditampilkan dalam filmnya tidak memiliki energi untuk berbicara dalam setahun; yang lain belum menginjak tanah dalam enam. Brea sendiri telah dikurung di rumahnya, dan sering di ranjangnya, sering selama enam tahun terakhir. Akhir-akhir ini, berkat perawatan selama empat tahun, dia cukup sehat sehingga bisa meninggalkan rumahnya dan bahkan bepergian lagi. "Tapi saya tidak bisa berjalan lebih dari 50 atau 100 kaki sekaligus, jadi saya menggunakan kursi roda ketika meninggalkan rumah," katanya. "Jika aku keluar lebih dari beberapa jam dalam sehari, aku akan membayarnya."

Dalam ironi yang aneh, mungkin sebagian karena ME / CFS begitu melemahkan bahwa sistem medis telah dapat mengabaikannya selama tiga dekade. "Kadang-kadang orang berpikir, 'Jika ini benar-benar seburuk ini, bagaimana itu bisa diabaikan?'" Brea memberitahuku. "Karena orang dengan penyakit ini sulit meninggalkan rumah atau melakukan advokasi. Ketika Anda dapat melihat kami, kami terlihat normal, dan ketika kami sakit, Anda tidak akan melihat kami. Ini menciptakan masalah yang tidak dapat dilihat oleh siapa pun. "

Dia mengingat saat ketika dia menyadari bahwa film bisa menjadi cara yang ampuh untuk mengubah persamaan itu: Dia telah menjelaskan kepada dokter bagaimana dia pingsan malam sebelumnya dan tidak bisa bangun jam. Dia nyaris tidak memperhatikan sampai dia mengeluarkan teleponnya dan menunjukkan kepadanya video yang dia ambil dari wajahnya menempel di lantai. "Dia baru saja memutih," kenangnya - dan kemudian dia segera mulai memesan serangkaian tes. Rupanya melihat adalah percaya. Saat itulah dia memutuskan untuk mengubah video diary iPhone-nya menjadi film dokumenter.

Respons yang diterima Brea dari dokter selama pencariannya yang panjang dan frustasi untuk diagnosis pasti akan beresonansi dengan banyak wanita yang tidak memiliki ME / CFS juga: Wanita dengan penyakit autoimun mengatakan bahwa mereka "pengeluh kronis." Atau wanita yang menderita a serangan jantung dikirim pulang dari UGD dengan diagnosis kecemasan. Atau wanita dengan tumor otak awalnya dituduh "mencari perhatian," pada narkoba, atau hanya lelah. Atau wanita dengan endometriosis diberitahu bahwa mereka bereaksi berlebihan terhadap kram menstruasi "normal". Atau wanita dengan cedera persalinan mengatakan gejalanya hanya bagian yang diharapkan dari penyembuhan postpartum.

Menurut survei 2011, 85% penyedia layanan kesehatan percaya ME / CFS sepenuhnya atau sebagian merupakan kondisi kejiwaan. Tetapi dalam hal itu juga, pasien ME / CFS tidak sendirian. Banyak wanita menderita penyakit kronis yang tak terlihat - dari fibromyalgia hingga vulvodynia hingga interstitial sistitis ke migrain - yang secara historis dipandang sebagai psikosomatik dan tetap buruk dimengerti. Saya telah menghabiskan beberapa tahun terakhir menulis buku tentang bias gender dalam kedokteran, dan kisah ME / CFS adalah contoh buku teks dari tangkapan-22 yang terhalang secara ilmiah pengetahuan tentang banyak kondisi kesehatan yang mempengaruhi wanita secara tidak proporsional: Penyakit yang tidak dapat dijelaskan oleh wanita cenderung diasumsikan bersifat psikosomatis sampai terbukti. jika tidak. Tetapi komunitas medis tidak banyak berupaya - dan meriset dolar - untuk memahami kondisi yang dianggapnya psikosomatik.

Semoga Kerusuhan akan terlihat oleh mereka yang paling membutuhkan untuk melihatnya: penyedia layanan kesehatan dan peneliti yang ketidakpercayaannya telah melakukan kerusakan yang tak terhingga pada pasien ME / CFS. Wanita seharusnya tidak perlu memberikan dokumentasi video yang menguatkan agar dokter mendengarkan mereka - atau meyakinkan komunitas medis untuk percaya bahwa penyakit mereka nyata. Tapi sayangnya, ada jutaan wanita di negara ini yang mungkin akan menemukan kisah Brea akrab.

Maya Dusenbery adalah penulis buku ini Doing Harm: Kebenaran Tentang Bagaimana Kedokteran yang Buruk dan Ilmu Malas Meninggalkan Perempuan yang Dipecat, Didiagnosis Salah, dan Sakit, keluar pada Maret 2018.