Putaran. Cynthia Huling Hummel, D.Min., Didiagnosis dengan gangguan kognitif ringan (MCI), penurunan kemampuan kognitif yang sering mendahului penyakit Alzheimer, pada tahun 2011.Tahun lalu, pada usia 62, diagnosisnya bergeser dari MCI ke Alzheimer tahap awal. Seorang musisi dan pendeta Presbyterian, ia dilantik ke dalam Hall of Honor Musik Negara Bagian New York pada Oktober lalu. Ini adalah ceritanya.
Saya tahu ada sesuatu yang salah pada hari saya tersesat dalam perjalanan ke kuburan. Saya seorang pendeta dan ada keluarga yang menunggu saya untuk melakukan pelayanan di kuburan. Karena frustrasi dan kesal, saya memanggil seorang teman untuk meminta bantuan; dia pikir aku sedang bercanda. Itu adalah satu-satunya pemakaman di kota dan aku pernah ke sana sebelumnya. Saya benar-benar malu.
Tanda-tanda peringatan telah dimulai bertahun-tahun sebelumnya, ketika saya berusia 50 dan bersiap untuk mempertahankan tesis doktoral saya di McCormick Theological Seminary di Chicago. Kebanyakan orang dalam program doktoral dapat membaca buku-buku yang telah mereka baca, tetapi yang bisa saya katakan adalah tiga kursus pertama yang saya ambil. Saya hanya bisa menyebutkan nama salah satu profesor saya. Saya tidak ingat siapa pun di antara murid-murid saya. Saya akan melihat orang-orang yang saya kenal di toko grosir dan berjalan di dekat mereka karena saya tidak mengenali mereka. Itu menakutkan karena saya berada di tengah-tengah program ini sehingga saya bekerja keras untuk menyelesaikannya.
Saya pergi dari satu dokter ke dokter lain ketika mereka mencoba menentukan apa yang salah dengan saya. Karena saya masih muda, tidak ada yang curiga penyakit Alzheimer. Ada banyak jalan buntu ketika saya menjalani pemindaian neuropsikologis, CT scan, MRI, dan keran tulang belakang. Seorang dokter mengira tekanan menjalankan paroki dan membesarkan keluarga adalah penyebabnya; yang lain mencurigai cedera kepala yang saya alami sejak kecil. Yang lain menyalahkan menopause atau kurang tidur.
Jawaban datang ketika saya pindah ke pastorate baru di Waverly, New York, yang berarti saya memulai lagi dengan dokter baru tetapi pertanyaan yang sama. Salah satu momen terendah saya, titik balik, terjadi ketika dokter baru ini meminta saya untuk mengingat buku-buku Perjanjian Lama. Saya mengenal Genesis tetapi saya mulai menyanyikan lagu yang kami ajarkan kepada anak-anak untuk membantu mereka menghafal buku-buku untuk menyisir ingatan saya. Saya hanya mendapat setengah lagu sebelum air mata mulai mengalir di wajah saya. Bagaimana saya bisa menjadi seorang pendeta ketika saya bahkan tidak bisa menyebutkan nama buku-buku dalam Alkitab? Seolah-olah dokter tidak bisa mengingat tulang-tulang di tubuh. Dasar-dasar iman saya telah hilang. Saya memiliki gelar doktor pada saat itu, tetapi saya tidak merasa pintar.
"Bagaimana saya bisa menjadi pendeta ketika saya bahkan tidak bisa menyebutkan nama buku-buku dalam Alkitab? Seolah-olah dokter tidak bisa mengingat tulang-tulang di tubuh. "
Ketika saya akhirnya didiagnosis dengan gangguan kognitif ringan pada musim semi 2011, pada usia 57, saya merasakan segudang emosi. Tentu saja aku sedih, tetapi aku tidak kaget karena ibuku hidup dengan Alzheimer dan satu-satunya saudara lelakinya yang meninggal karena penyakit itu. Dalam banyak hal, lega untuk memberi label pada kecacatan saya. Saya pikir, saya tidak gila — ada perubahan fisik yang terjadi di otak saya yang menyebabkan masalah dengan ingatan saya. Sungguh melegakan mengetahui bahwa saya tidak membayangkan sesuatu. Sebelumnya, orang akan mencoba untuk bersimpati dengan berkata, oh, kita semua melupakan banyak hal.
Sebagai seorang pendeta, ketika seseorang menceritakan kepada Anda, mereka sering berbagi informasi yang sangat menyakitkan bagi mereka. Anda mendengarkan dengan hati terbuka dan penuh kasih dan mereka berharap Anda akan mengingat apa yang telah mereka katakan kepada Anda. Tetapi saya akan melupakan seluruh percakapan, dan beberapa orang — bisa dibenarkan demikian — akan salah memahami itu sebagai kurangnya perhatian.
Saya mencoba yang terbaik untuk menebus ketidakmampuan saya dengan mengirimkan sendiri email, meninggalkan pesan suara untuk diri saya sendiri, dan membuat catatan berlebihan. Tetapi Anda tidak dapat membuat catatan ketika seseorang mencurahkan isi hatinya kepada Anda tentang situasi sulit dalam hidup mereka. Anda tidak bisa berhenti dan berkata, tunggu sebentar, biarkan saya membahasnya lagi, seperti yang dilakukan wartawan. Kadang-kadang orang akan berjalan ke kantor saya dan ingin memulai percakapan di mana kami tinggalkan dan saya tidak bisa. Saya harus menuliskan setiap khotbah yang saya khotbahkan sehingga tidak akan menduplikat diri saya. Itu melelahkan.
Ketika beban untuk mencoba "memalsukan" ingatan menjadi terlalu banyak, dokter saya menyarankan agar saya meninggalkan karier saya dan terus menjadi cacat. Menutup bab kehidupan saya menghancurkan hati saya karena saya senang menjadi pendeta. Saya marah dengan Tuhan. Kenapa aku, mengapa sekarang? Saya pikir. Saya telah begitu setia, belajar sangat keras untuk doktor saya, dan mempersiapkan diri saya, dan sekarang saya harus pergi. Tetapi seorang wanita yang sangat bijaksana dari gereja saya bernama Bertie mengatakan kepada saya sesuatu yang perlu saya dengar. Dia berkata, "Pastor Cynthia, jangan khawatir, Tuhan sedang membersihkan piring Anda sehingga Anda dapat melakukan hal-hal lain."
"Dulu ibuku berkata, 'Ke dalam setiap kehidupan sedikit hujan harus turun.' Saya telah mengambil kata-katanya dalam hati ketika saya telah menjadi tentara. "
Ketika saya melihat iklan di koran lokal untuk kursus delapan minggu yang disponsori oleh Alzheimer's Association, saya pikir sebaiknya saya mendaftar. Saya berkendara ke kelas satu itu dan duduk di tempat parkir dan saya menangis. Saya datang sejak itu. Saya segera terlibat dengan cabang Asosiasi Alzheimer lokal saya dan saya akhirnya bertugas di Komite Penasihat Tahap Awal Nasional Asosiasi. Dalam peran saya, saya berbicara kepada kelompok-kelompok dan melakukan wawancara media untuk berbagi cerita dan wawasan saya tentang penyakit ini. Yang paling penting, saya terhubung dengan orang lain yang hidup dengan penyakit dan keluarga mereka untuk menawarkan saran dan dukungan. Saya memberi tahu mereka bahwa tidak seorang pun boleh melakukan perjalanan yang sulit ini sendirian.
Ibuku meninggal pada tahun 2014. Dia adalah seorang wanita dengan budaya dan kebijaksanaan yang hebat, yang telah menjadi anggota dari masyarakat kehormatan akademis bergengsi Phi Beta Kappa saat di Brown University. Dia bekerja sebagai pustakawan sekolah. Dia suka menyanyi dan menjadi sukarelawan di banyak organisasi di waktu luangnya. Dia adalah seseorang yang selalu mencari berkah di setiap situasi. Dia biasa berkata, "Ke dalam setiap kehidupan sedikit hujan harus turun." Saya telah mengambil pelajaran dalam hatinya ketika saya telah menjadi prajurit.
Saya seorang pendukung besar studi klinis — itu satu-satunya cara kita mendapatkan penyembuhan.
Saya sudah dalam studi klinis selama enam tahun terakhir. Saya pendukung besar berpartisipasi dalam studi ini karena saya percaya itu satu-satunya cara kita akan memiliki obat. Saya mengikuti tes kognitif dan medis tahunan; peneliti melihat perubahan fisik di otak saya dan membandingkannya dengan hasil dari tes kinerja kognitif saya di bidang memori dan fungsi eksekutif.
Saya tidak minum obat karena itu akan mengecualikan saya dari studi, tetapi saya berhati-hati untuk tidur yang cukup, berolahraga setiap hari, dan makan pola makan PIKIRAN nabati, yang telah terbukti memperlambat penurunan kognitif. Saya memiliki salad setiap hari dan segelas anggur merah setiap malam, ditambah banyak salmon (untuk asam lemak omega-3), dan segenggam kacang sekali atau dua kali sehari. Saya berenang tiga kali seminggu, melacak langkah saya dengan pelacak kebugaran, dan pergi berkayak dengan teman sesering mungkin. Saya mengaudit kelas di Elmira College. Saya telah mengambil 30 sejauh ini, termasuk bahasa Perancis semester lalu. Saya biasanya tidak ingat berjongkok, tetapi saya menyukainya.
Saya juga bernyanyi di sebuah band bernama Country Magic. Dua kali sebulan, kami tampil untuk pasien demensia di pusat-pusat kehidupan senior karena orang-orang seperti saya ingat musik — itu adalah salah satu kenangan terakhir. Orang-orang bersinar ketika Anda menyanyikan lagu dari masa lalu mereka seperti "Amazing Grace" atau "You Are My Sunshine." Terkadang anggota audiens akan meminta lagu-lagu country lama dan kami melakukan yang terbaik untuk memainkannya di tempat dan membuat semua orang bernyanyi sepanjang. Ini cara yang bagus untuk menghubungkan hati dan pikiran.
"Aku sudah memberi tahu anak-anakku, 'Aku akan mencintaimu selamanya, bahkan jika aku tidak terlihat sangat mencintai ketika kamu mencabut kunci mobil dari tanganku.'"
Sekarang ini pelayanan saya adalah Alzheimer. Saya jauh lebih bahagia sekarang karena saya telah menerima diagnosis saya. Ada stigma yang terkait dengan gangguan kehilangan ingatan dan seringkali orang takut untuk meminta bantuan; Saya percaya panggilan saya adalah untuk membantu mengurangi rasa malu itu. Anda tidak perlu malu untuk menderita Alzheimer. Saya langsung memberi tahu orang, maka itu bukan misteri mengapa saya kadang-kadang mengulangi diri saya sendiri atau menjadi bingung. Ini memberi orang kesempatan untuk menunjukkan persahabatan mereka. Saya menjangkau orang lain yang telah menerima diagnosa dan menawarkan diri saya sebagai seseorang yang dapat diajak bicara dan berhubungan dengannya. Saya mencoba memberi mereka harapan dan penyembuhan seperti yang dilakukan Bertie pada saya ketika iman saya goyah. Kita membutuhkan orang lain untuk bersandar; Itulah komunitas — apakah itu komunitas agama atau komunitas yang dibangun untuk melakukan kegiatan bersama — adalah tentang. Ada banyak masa sulit dalam hidup, tetapi memiliki orang-orang yang dapat kita andalkan untuk berjalan bersama kita membuat semua perbedaan.
Saya telah melakukan beberapa percakapan yang sulit dengan anak-anak dewasa saya, Will, 32, dan Emily, 34, tetapi saya tahu bahwa dengan menuliskan keinginan saya akan membuat segalanya lebih mudah bagi mereka dalam jangka panjang. Mereka tahu, misalnya, bahwa otak saya pergi ke Universitas Rochester sehingga para peneliti Alzheimer dapat mempelajarinya. Saya membawa selembar kertas di dompet saya yang menyatakan sebanyak, sehingga, jika terjadi sesuatu ketika saya tidak di rumah, staf medis akan tahu untuk meletakkan otak saya di atas es. Anak-anak saya tahu bahwa ketika saya tidak lagi bisa mengemudi, mereka harus mengambil kunci mobil saya dari saya. Saya tahu ini akan sulit, tetapi saya telah mengatakan kepada mereka, "Jangan pernah lupa betapa aku mencintaimu. Aku akan mencintaimu selamanya, bahkan jika aku tidak terlihat sangat penuh kasih pada saat itu ketika kamu mencabut kunci-kunci itu dari tanganku. "
Hidup tidak berakhir setelah diagnosis Alzheimer. Semua orang menghadapi krisis, tetapi tantangan sebenarnya bergerak dari "mengapa saya?" untuk "apa selanjutnya?" Saya tahu segalanya akan melambat di masa depan. Tapi saya tidak memikirkan masa depan. Saya memberi tahu orang-orang untuk fokus pada setiap hari dan berkat pada hari itu, dan saya tidak bisa hanya berdiri di mimbar dan memberitakannya, saya harus menjalaninya.
Dari:Hari Perempuan AS