Gejala Retinitis Pigmentosa

Paling awal 12 tahun, Martel Catalano ditampilkan gejala retinitis pigmentosa, penyakit retina degeneratif yang mempengaruhi hanya 100.000 orang di Amerika Serikat. Kondisi genetik menyebabkan kebutaan malam hari, hilangnya penglihatan tepi, dan, dalam beberapa kasus, penglihatan terowongan yang sangat lanjut membuat pasien menjadi buta secara hukum.

Catalano berbicara kepada Cosmopolitan.com tentang kesulitan mengelola penyakit kronis yang perlahan berkembang dan bagaimana ia menghabiskan satu dekade cemas tentang masa depan. Sejak didiagnosis, dia menjadi pelatih kehidupan holistik dan guru yoga sehingga dia bisa membantu orang lain mengelola penyakit mereka juga.

Pertama kali saya melihat ada sesuatu yang salah dengan penglihatan saya, saya berusia 12 atau 13 tahun - yang merupakan waktu yang sangat canggung bagi seorang gadis. Teman-teman saya dan saya akan berlarian dalam perburuan bermain gelap dan saya ingat mengatakan kepada orang tua saya, "Saya benar-benar buruk dalam permainan ini. Saya pikir saya tidak bisa melihat sebaik orang lain. "Dan mereka seperti," Oh, oke. Nah, inilah headlamp. "

Ketika itu tidak berhasil, kami membawanya ke dokter mata saya pada kunjungan berikutnya. Dia melihat mata saya dan merujuk saya ke spesialis mata lain. Lalu, di Institut Mata Scheie, mereka mendiagnosis saya dengan retinitis pigmentosa. Saya kembali ke dokter saya di Philadelphia setiap dua tahun karena perkembangan [RP saya] sangat lambat. Saya sangat beruntung dalam hal itu. Ini adalah penyakit degeneratif, tetapi orang-orang yang memiliki gen RP dominan lebih cepat berkembang. Milik saya resesif.

Untuk waktu yang lama, itu hanya kebutaan malam [Ed. Catatan: kebutaan malam, yang disebabkan oleh sekarat batang di mata seseorang secara bertahap, membuat kegelapan jauh lebih gelap] itu menggangguku. Dan saya pikir orang tua saya tidak memberi tahu saya banyak tentang bagaimana penyakit berkembang dengan sengaja. Untuk kredit mereka, saya tidak pergi mencari. Saya tidak ingin tahu lebih dari [fakta bahwa] saya buta malam.

Tidak sampai kuliah saya menyadari gejala lain [RP] adalah saya sering tersandung banyak barang. Sulit untuk mengatakan apakah kebutaan malam saya semakin memburuk, tetapi yang pasti adalah penglihatan tepi saya, terutama bagian bawah pinggiran saya. Silau juga merupakan efek samping yang sangat besar. Saya bahkan tidak bisa [mengemudi di siang hari] sekarang karena cahaya matahari menyilaukan. Dan kontras cahaya menjadi masalah. Jika saya berada di sebuah ruangan dan seseorang berdiri di depan jendela, saya benar-benar tidak dapat melihat wajah mereka - itu seperti siluet hitam karena sorot di belakang mereka. Saya harus bergerak di sekitar [cahaya] dalam situasi tertentu dan meminta orang lain untuk melakukan hal yang sama.

Saya mencoba untuk memaksakan batas dan mengemudi ketika saya mendapatkan lisensi tahun SMA saya, tetapi saya segera menyadari ini membuat saya gugup dan tidak nyaman - itu bukan hal yang benar untuk dilakukan dengan visi saya. Saya belum pernah benar-benar menyetir di malam hari. Itu, dan masih merupakan, pembatasan besar.

Orang tidak mengerti seberapa besar masalah yang tidak bisa dikendarai; ini pertempuran konstan dengan kemerdekaanku. Saya adalah orang yang sangat mandiri, keras kepala, dan ketika saya ingin pergi ke gym atau ingin pergi ke toko bahan makanan atau saya ingin pergi ke sini atau di sana dan saya harus meminta tumpangan kepada pacar saya - itu hanya masalah konstan yang saya hadapi. Harus hanya melamar pekerjaan yang bisa saya jalani atau bersepeda juga merupakan tantangan. Saya harus benar-benar mengatur ulang hidup saya dan kemampuan hidup saya untuk dapat berjalan menuju berbagai hal.

Pertanyaan selanjutnya yang selalu ditanyakan orang ketika saya mengungkapkan rasa frustrasi ini biasanya, "Mengapa Anda tidak tinggal di kota besar di mana ada transportasi umum di mana-mana? "Yah, itu sama menantang karena penglihatan tepi saya. Saya sering tersandung hal-hal sehingga saya terus berjalan ke lubang dan terus-menerus tidak melihat mobil datang dari saya sisi, atau lebih buruk - saya menginjak bayi, saya menginjak anjing, dan saya telah jatuh ke pintu ruang bawah tanah di New York Kota.

Saya pulang-pergi ke NYC dari New Jersey selama sekitar 10 bulan pada tahun 2015 dan setiap hari saya turun dari bus dan berjalan melalui Port Authority ke kantor saya karena takut menyakiti diri sendiri hanya dengan berjalan kaki jalan. Dan saya akan duduk di meja saya dan takut meninggalkan [pada akhir hari], karena itu sangat menakutkan bagi saya. Saya pulang dan cemas dan menangis sepanjang waktu.

Tetap saja, orang-orang berpikir bahwa karena ini adalah kondisi yang bergerak lambat, RP tidak mempengaruhi kehidupan sehari-hari Anda. Kesalahpahaman terbesar adalah seberapa besar hal itu memengaruhi kesejahteraan emosional Anda dan tingkat stres Anda. [Saya sedang berhadapan dengan] tingkat konstan "Apakah saya akan melukai diri sendiri?" Saya bukan manusia yang tergantung sedang, tapi saya mengandalkan orang lain dan saya bertanya-tanya apa yang akan mereka pikirkan tentang saya ketika saya di depan umum pengaturan.

Aku mendapat tatapan mengerikan dari orang-orang bahkan hanya di warung kopi - seseorang memberikanku kopi dan itu di bawah garis penglihatan saya jadi saya tidak bisa melihatnya dan mereka seperti menatap saya seperti saya gila orang. Saya cenderung menabrak orang juga karena kesadaran spasial saya benar-benar tidak aktif. Persepsi kedalaman saya juga sangat buruk, jadi jika ada tangga atau landai atau benda-benda yang terangkat secara aneh, untuk menghindari tersandung saya harus bergerak sangat lambat; Saya agak menggantung di dinding atau saya mengambil kursi untuk menyesuaikan dengan lingkungan saya. Saya menggunakan tangan saya. Anda melihat saya dan karena saya tidak mengenakan kacamata aneh, saya terlihat seperti gadis berusia 28 tahun yang sangat normal yang seperti orang lain, jadi orang kadang-kadang seperti "... Apa yang dia lakukan?"

Sekarang saya seorang guru yoga tingkat lanjut dan seorang pelatih kehidupan bersertifikat yang bekerja dengan orang yang memiliki sesuatu yang tidak dapat disembuhkan. Saya telah menyelesaikan program pelatihan guru 200 jam, dan sejak itu saya telah melakukan pelatihan lainnya karena saya menyadari itu adalah panggilan saya untuk menggunakan yoga gaya terapeutik untuk membantu orang lain mengelola mereka menekankan. Saya menghabiskan bulan Januari tahun ini di India untuk belajar menjadi guru yoga yang memulihkan untuk lebih membantu orang dengan stres dan kecemasan. Ini juga merupakan hal yang sangat menantang dan memuaskan bagi saya juga. Saya sampai di sana dan tempat saya tinggal memiliki tangga sempit dan gila ini dan saya seperti, "Ya Tuhan, alam semesta sepenuhnya taruh aku di sini karena suatu alasan. "Setiap malam dan pagi-pagi sekali, aku meminta bantuan dan aku memegang tangan seseorang untuk turun tangga. Saya harus benar-benar mencari bantuan dan tidak membiarkan diri saya merasa rentan atau merasa dikalahkan. Itu adalah kemenangan besar bagi saya.

Saya datang untuk belajar bagaimana mengelola masalah kesehatan fisik saya hanya dengan mengelola stres saya dengan lebih baik. Saya juga memulai grup dukungan online bernama Beyond My Battle dimaksudkan untuk menyatukan siapa saja yang hidup dengan penyakit kronis atau cacat temanku Nell yang punya cystic fibrosis.

Suatu ketika, ketika saya bekerja di New York dan tingkat stres saya sudah tinggi, saya bertemu seorang gadis kecil dan dia jatuh dan ibunya berteriak kepada saya dan saya segera mulai menangis. Saya belum pernah menabrak seorang gadis kecil, tetapi jika saya melakukannya saya tahu bahwa sekarang saya akan dapat mengelola situasi itu sehingga saya tidak akan bereaksi begitu parah. Saya bangga dengan cara saya belajar menangani hal-hal kecil.

Invisible Illnesses adalah kolom yang menampilkan dua puluh wanita yang menderita penyakit kronis. Mereka menjelaskan kondisi mereka, bagaimana hal itu memengaruhi kehidupan mereka, dan apa yang mereka harapkan orang-orang yang tidak tahu bahwa mereka sakit akan tahu. Jika Anda ingin diwawancarai tentang pengalaman Anda dengan penyakit tak kasat mata yang berbeda, kirim email ke [email protected]. Baca angsuran kolom sebelumnya sini.

Ikuti Tess di Indonesia.