Di Tengah Ketakutan Zika, Ayah Jaxon Strong Mengatakan Kondisi Putranya Adalah Berkat

Ketika kami pertama kali diperkenalkan Jaxon Strong, seorang anak yang lahir dengan setengah otak dan tengkoraknya hilang, ia baru saja merayakan ulang tahun pertamanya - tonggak bersejarah yang tidak pernah terpikirkan oleh orang tuanya.

Dijuluki "bayi ajaib", Jaxon mencuri hati kami Agustus lalu, dengan mata biru cerah dan ikal pirang. Kami menindaklanjuti dengan Jaxon ketika dia berkata "Aku cinta kamu"Untuk pertama kalinya dan menyaksikan dia memenuhi impian setiap anak bertemu Santa, tapi sekarang cerita tentang bagaimana dia menentang peluang menjadi semakin relevan.

Jaxon memiliki microhydranencephaly, yang ditandai dengan perkembangan otak yang parah. Itu bentuk mikrosefali, suatu kondisi yang sudah lazim di media baru-baru ini karena kemungkinan tautannya ke Virus zika.

Sejak Organisasi Kesehatan Dunia menyatakan penyebaran virus Zika sebagai darurat kesehatan masyarakat internasional karena hubungannya dengan cacat lahir ini, Jaxon telah didorong kembali ke dalam sorotan.

Meskipun tidak jelas apakah kasus Jaxon terkait dengan Zika, ayah Jaxon, Brandon Buell, merasa bersyukur bahwa melalui putranya dia dapat menyebarkan kesadaran akan kondisi tersebut.

"Semua orang yang panik mengatakan mikrosefali adalah hukuman mati, dan ternyata tidak. Bahkan jika Anda harus melewatinya, anak Anda dapat bertahan hidup. Anak Anda dapat hidup dengan kualitas yang baik, "katanya Redbookmag.com.

Brandon dan istrinya, Brittany, 27, yang ia sebut sebagai "kekuatan" -nya, pertama kali diberi tahu ada yang tidak beres dengan Jaxon selama 17 minggu ultrasonografi Brittany.

"Mereka memperingatkan kita bahwa kita bisa kehilangan kehamilan, melahirkan anak yang lahir mati, memiliki semua jenis komplikasi. Mereka tidak berharap dia berhasil, dan jika mereka melakukannya, mereka serius meragukan kualitas hidupnya. Kami benar-benar bingung, "kenang Brandon.

Dokter Jaxon memberi Buell pilihan untuk mengakhiri kehamilan, tetapi pasangan itu ragu.

"Aku ingat duduk di kursi di sebelah Brittany, dan kami tercengang. Yang bisa kami pikirkan hanyalah, Apakah ini nyata? Apakah ini mimpi buruk?"

Brandon bertanya apakah Jaxon kesakitan, dan apakah kesehatan istrinya akan dalam bahaya jika dia mengambil Jaxon untuk diistilahkan.

Dokter meyakinkan dia bahwa Jaxon tidak menderita dan Brittany akan baik-baik saja. Kasus terburuk, kata mereka, adalah bahwa Jaxon tidak akan berhasil.

Pada 27 Agustus 2014, Jaxon lahir.

"Sejak hari pertama, ada pertengkaran dalam dirinya yang tidak pernah berhenti. Segera, dia menunjukkan bahwa ada sesuatu yang lebih yang bisa dia tawarkan... sesuatu yang lebih dari dirinya
bisa memberi, dan dia akan mulai dengan menentang harapan kita. "

Tetapi dokter Jaxon tidak sepenuhnya setuju dengan pandangan optimis Brandon. "Pada hari kedua, saya memegang anak baru saya di dada saya ketika dokter mengatakan kepada saya bahwa dia sangat ragu apakah Jaxon akan dapat melihat atau mendengar. "Dia mungkin tidak akan pernah tahu apakah dia lapar, berjalan, atau berbicara," "dokter memperingatkan.

Selama prognosis yang jelas, Brandon mendengar suara keras, dan seolah diberi aba-aba, Jaxon melompat ke lengannya.

"Aku meringkuknya di kursi, dan tiba-tiba Jaxon melompat, dan kita semua melihatnya. Jaxon, dengan matanya yang lebar, merespons. "

Dokter, yang tidak tahu bagaimana merespons, tiba-tiba berjalan keluar dari ruangan tanpa mengucapkan sepatah kata pun.

"Kami tidak pernah melihatnya lagi," kenang Brandon.

Itu adalah yang pertama dari berkali-kali Buell harus memecat dokter.

"Kami akan meminta bantuan, dan mereka akan berkata, 'Berapa yang ingin Anda lakukan?' dan, mereka akan menawarkan refrain bersama yang mengecilkan hati ini: 'Dia tidak akan berada di sini selamanya.' "

Mereka harus berjuang untuk menemukan dokter yang, alih-alih memecat Jaxon, "benar-benar terpesona olehnya," yang memimpin Buell, dari Orlando, Florida, ke tim crack di Rumah Sakit Anak Boston yang terus-menerus mengumpulkan wawasan baru dari Jaxon kasus.

Meskipun Jaxon tentu saja berjuang - ia memiliki banyak kejang dan refluks asam yang menyebabkannya muntah beberapa kali sehari, dan dia tidak bisa merangkak, duduk, atau makan sendiri - Brandon mengatakan putranya "belajar setiap hari."

Jaxon baru saja mulai menggunakan dot, yang mungkin tidak terlihat inovatif bagi kebanyakan orang tua, tetapi itu adalah tanda yang menggembirakan bahwa ia mungkin akan segera bisa melepaskan selang makanannya.

Dia bahkan baru saja berenang pertama.

Dan dia harus bertemu Mickey, meskipun dia lebih suka tidur siang di monorel.

"Dia hanya semakin kuat, dan kesehatannya membaik. Dia mengoceh, dia suka tertawa, dia suka meringkuk. Ia memiliki kepribadian yang luar biasa. Dia akan menatap mata kita dan mulai tersenyum, cekikikan. "

Namun yang terpenting, Jaxon sangat menyukai musik. Bob Marley, khususnya.

"Kami berada di rumah sakit selama hampir sebulan. Dia menangis di malam hari, dan aku mulai bernyanyi, "Tidak ada wanita, jangan menangis, jangan Jaxon, jangan menangis." Itu akan segera menenangkannya sampai dia tertidur di lengan saya. Sekarang lagu favoritnya. "

Brandon berbagi potongan-potongan manis ini dengan kami dan sering Facebook komunitas Jaxon - yang telah menjadi kelompok pendukung - untuk mengingatkan orang bahwa terlepas dari apa yang mereka katakan kepada dokter, "masih ada harapan di sini."

"Kita tidak tahu apa yang akan terjadi besok. Besok mungkin hari terakhirnya, tetapi itu tidak masalah karena hidupnya sudah sangat berarti. "

"Baru pagi ini saya dikirimi pesan di Facebook dari seorang ibu muda yang mengetahui pada usia kehamilan 19 minggu bahwa anaknya memiliki anencephaly [suatu bentuk mikrosefali] dan para dokter mengatakan dia harus 'benar-benar menggugurkan' karena anak 'tidak akan membuat Itu.'"

Brandon menghibur ibu yang sedang hamil itu, mengingatkannya bahwa fakta bahwa Jaxon berkembang tidak harus menjadi pengecualian.

Tanggung jawab Brandon untuk membantu orang tua dalam situasi yang sama jauh melampaui ibu muda itu.

"Kami merasakan tanggung jawab sekarang karena halaman Facebook ini telah berubah menjadi halaman komunitas. Ribuan orang berbagi kisah mereka, dan itu sama pentingnya dengan anak saya. "

"Ini seharusnya tidak berakhir dengan Jaxon. Katakanlah kita memiliki dia selama 10 tahun, dan dia pergi - kita tidak hanya akan menutup toko. Hidupnya memiliki warisan. Dia dapat memberi manfaat bagi keluarga berikutnya yang tidak tahu apa-apa sebelum mendengar ceritanya. "

Buell sedang dalam proses mendirikan yayasan yang akan menghormati Jaxon dengan memberikan kembali dalam bentuk penelitian neurologis. Ini juga akan mengadvokasi individu yang hidup dengan disabilitas, sehingga kisah Jaxon dapat dilihat sebagai kemenangan daripada tragedi.

"Kamu tidak harus percaya pada kekuatan yang lebih tinggi untuk percaya itu
ada sesuatu yang terjadi di sini, dan hidupnya dapat bermanfaat bagi medis
dunia. Meskipun terlihat suram, ada harapan di sini. "

Terlepas dari berapa lama Jaxon telah pergi, Brandon melihat putranya sebagai berkah.

"Hanya karena hidupnya mungkin singkat, tujuannya luar biasa. Dia menyentuh lebih banyak nyawa daripada yang pernah kulakukan. "